中新网6月26日电还记得曾经刷屏网络的冰桶挑战吗？现在，又一场网络慈善接力挑战让更多人关注到了罕见病患者这个群体。6月20日，世界FSHD关爱日，罕见病发展中心和你不孤单FSHD关爱，携手Tik Tok和今日头条，共同发起了#橙色微笑挑战#接力公益行动。目前，该挑战在Tik Tok的参与人数已经超过17万，总播放量13亿，总赞量超过4500万。同时，挑战相关话题在微头条上获得了4642次阅读和30000次讨论。
FSHD又称面肩肱型肌营养不良症，是一种遗传性罕见疾病，以骨骼肌无力和萎缩为特征。由于肌肉萎缩，后肩胛骨变形为一对小翅膀，因此FSHD患者也被称为“彼得潘”。对于FSHD患者来说，他们不能像正常人一样运动，甚至不能简单地微笑。“橘子微笑挑战赛”通过积极的阳光让大众关注疾病及其患者群体:参与者用嘴衔着半个橘子5秒，然后微笑，并通过Tik Tok、微头条以短视频或图片的形式发布，并@其他亲友参与挑战，爱心传递。
24岁的广西姑娘辛成是Tik Tok的忠实用户，也是FSHD“小飞侠”的成员。由于FSHD造成的肌肉萎缩，辛·程灿平日只能坐在轮椅上。看到Tik Tok的微笑挑战后，她决定参与其中，用短视频讲述自己的病情，为其他“小飞侠”加油；同时呼吁全社会关注罕见病患者。目前，新城发布的挑战视频已经收获了60万个赞，近6万条评论。
“我想通过Tik Tok挑战赛告诉公众:这种疾病虽然可怕，但并不是不可战胜的。谢谢你，Tik Tok，给我这个机会让更多的人了解罕见病。也希望遇到挫折的朋友不要自暴自弃，好好努力！”在辛成看来，《橙笑挑战》不仅让更多人第一次知道了这种发病率只有2万的罕见疾病，也为“彼得潘”这个群体提供了一个展示自己的宝贵机会。“人是疲惫的，但社会的关注会让我们这些不同的人感到温暖。谢谢大家，我们也会努力过得更好！”
积极阳光的公益挑战赛也引发了众多公众人物的积极响应和参与。目前，50多位名人，包括奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、何洁、阿达、安德鲁、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴克群、余少群等。，已录制抖音短视频参与公益挑战，累计播放视频近2亿，点赞1000万，取得了显著的公益示范效果。
同时，在微头条上，刘涛、秦岚、黄婷婷、张莉、刘畊宏、颖儿、乔杉等明星也参与了微笑的传递。@急诊医生贾大成、@陈清华医生、@张志颖医生等众多医疗名人也参与了挑战，并通过图文接力，从专业的角度向网友普及FSHD病，呼吁公众关注罕见病患者。阅读量突破5000万，大量用户自发参与活动。
这场慈善挑战赛也引起了主流核心媒体的广泛关注。新华社官方Tik Tok账号@ NewYouth YouthTalks、人民网账号@人民网也发布了Tik Tok参与的视频，邀请大家关注罕见病，支持“小飞侠”，累计播放量超过345万。
利用互联网提高公益传播的渗透率，是近年来新兴的公益模式。罕见病发展中心主任黄如芳表示，Tik Tok是受年轻人欢迎的短视频平台，今日头条拥有广泛的受众和流量。本次“橙笑挑战”活动，借助短视频热潮和移动互联网平台的流量和分发支持，为公益注入了兴趣和更多曝光，是一次成功的创新实践。
“目前，我们只找到了大约500个彼得潘。按照2万分之一的患病率计算，中国将有10万左右的FSHD患者，更多的FSHD‘彼得潘’还没有被发现。”据黄如芳介绍，目前国内已经成立了FSHD专家协作组，可以为患者提供专业的科学指导。专家协作组的医生可以通过基因检测诊断FSHD患者；产前诊断可以有效防止下一代患病；同时，给患者开通绿色通道，及时找到最专业的FSHD医生。
“通过Tik Tok和今日头条平台的受众和流量优势，可以向更多潜在的罕见病患者进行科普和宣传疾病相关常识，让更多的'小飞侠'尽早就医诊断和接受治疗，对于提高公众对罕见病的认知，提升我国罕见病治疗和后续救助水平具有重要的社会意义。”黄芳说。
橙笑挑战赛Tik Tok相关负责人表示:“‘记录美好生活’是Tik Tok全新的品牌理念。我们希望通过这次橙色微笑挑战赛，能够推动全社会对罕见病的认知和关注，让罕见病患者更好地融入社会，和我们一起微笑。”
